幼兒1-3歲 幼兒健康與疾病

「我的生命只有10年」4歲女童罹罕見疾病,漸漸失明且遺忘父母。媽媽:好想聽見女兒說她愛我。

如果你的女兒只有10的生命,你會如何與她度過?

如果孩子的壽命中有10年,且隨著她長大,會漸漸失明,並且忘記父母,你會以怎樣的心情去調適及面對?這樣殘忍的問題,光是設想就已經心酸,然而在英國卻是真人真事發生。根據《每日郵報》報導,當地一名4歲小女孩克拉克(Adelei Clarke)被診斷出患有罕見的巴登氏症(Batten disease),這個疾病將導致她失明,並可能遺忘自己的爸媽是誰,甚至壽命不超過10歲。

 

原以為是發展遲緩,直到癲癇發作才知道罹病

克拉克爸爸大衛(David)表示,一剛開始只覺得女兒動作有些遲緩,後來因為語言遲緩帶去諮商,當時語言治療師認為「等她長大就會好轉了」,家人便不再多想,直到今年5月,克拉克第一次癲癇發作,停止呼吸長達30秒,而大衛立刻幫女兒進行哈姆立克法,才化解危機。暑假時,癲癇的情況更加頻繁,最後送往醫院住院10天,並在一天癲癇發作17次。(推薦文章:幼童餅乾卡住喉嚨,媽媽當場嚇傻,幸警察趕到救一命,「哈姆立克急救」是每個有小孩的家庭必點滿的技能

巴登氏症,克拉克7歲左右會變成植物人

在醫院透過核磁共振成像等檢查,醫師確認克拉克得到罕見疾病巴登氏症,並向她的父母告知,7歲時克拉克可能會變成植物人,並在10歲左右死亡,目前尚未有有效的治療方法。(推薦文章:【即時新聞】幼兒竟也中風?原來得了這個病

他們一家人聽到這個消息,瞬間感覺「靈魂被掏空,非常不真實。」大衛說,克拉克出生後,自己唯一的夢想就是牽著女兒散步,他們並不要克拉克多聰明,只希望她快樂和健康。但確診的那一刻,爸媽所有的夢想都粉碎了,腦海浮現的是:「為什麼自己的女兒會得到這種疾病?」

 

因為女兒的疾病,他們沒有聽過女兒說過「我愛你」

爸爸媽媽受訪時表示,只聽過克拉克說她自己的名字2次,且因為她的詞彙量大概只有30個字,他們沒有跟她對話過,更別說「爸爸媽媽,我愛你」這樣的語句,夫妻倆傷心的說,像這種一般父母習以為常的片刻,都不可能實現了。

目前,他們一家人正為克拉克籌募他們往返倫敦就醫的資金,夫妻倆也決定為了女兒成為全職照護者。希望克拉克的病情,能再父母用心的照料下,出現奇蹟。


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