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【曾清祥專欄】亞斯爸媽的用藥人生

根據研究,自閉症光譜症候群(ASD)的小孩中有50 - 60% 會合併衝動過動不專心(ADHD)的相關症狀,有可能會影響小孩在學校的行爲跟學習表現,這種情況可以考慮使用藥物治療。至於其他社交互動的問題,則仍建議要接受行為治療與相關訓練,兩者不能偏廢。如果父母正在考慮自己的孩子需不需要用藥,那麼,我的這一篇心得,或許可以給您做為參考。

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小哥是亞斯性格的小孩,有時候,會為了滿足自己的固執行為,而干擾敎室內的秩序;也因為讀不懂別人的臉色跟想法,所以在學校常和同學間發生衝突,我們因此三番兩次接到老師的提醒跟抱怨,希望家長能夠幫忙解決。

寒假時,我帶小哥去了美國進行為期兩星期的旅遊,因為有了這兩星期的近距離密集關係(平時都只能看到他上課前及下課後的情況),我決定要讓他用藥以幫忙改善狀況。

其實很早之前,我便有用藥的想法,只是這回剛好能藉機觀察一下,藥物對他行為的改變,以及對他個人的影響。

 亞斯

觀察副作用,記錄劑量、時間與藥效

我們在美國旅遊時,就開始嘗試了不同劑量,不同時間給予,觀察藥效發揮的時間,藥效的高峰點跟持續性,還有他在這些時間的反應,同時,一一進行詳細的記錄。

這類藥物的主要副作用是食欲降低及影響睡眠,容易睡不著!所以在當你覺得藥效有絕佳表現時,對飲食及睡眠的影響也必須最小。

若是無法取捨,就必須有不同的替代方案:比方說,如果是在早餐後吃藥,早餐就要更豐盛,以補償中午可能的食欲低下;而晚餐時間的藥效較弱時,也適合讓他充分地進食;若睡覺的作息無法更改,可能就要讓他更早用藥才不致有失眠的效果。

此外,小孩的行爲表現並不一定等於學業的表現或學習的成效,因此,給藥的方式還需與學校的上課時間、課程的重要性配合討論,才能設計出適合小孩生活作息與學習的用藥方式。

說了這麼多狀況,但最大的重點是,身為家長,一定要對孩子的作息與學習非常了解,才有辦法提供一個很好的建議!

亞斯 

讓周遭的親友同學知道:孩子正在用藥

此外,當我開始決定要用藥時,接下來最重要的一件事,就是儘量要讓所有相關的人都知道,小孩常接觸的家中所有成員、常常一起玩的朋友、學校老師,以及其他才藝課程的老師、敎練等。

我明白很多人並不喜歡讓別人知道自己小孩用藥的事,所以一定會感到很掙扎,怕小孩會被貼上標籤。但我個人覺得這樣是不好的,其實這些人都是你收集資料的對象,剛剛提到的那麼多資訊並沒辦法靠你一個人取得。

而有時面對不同的環境跟不一樣的人,小孩的反應也會不同,這個也有賴於別人來告訴你。

 亞斯

什麼時候可以不要吃藥了?

當然,有些家長的擔憂並不是不無可能,所以藥物在設計上有長短效之分,如果吃短效的藥物,必須在學校服藥時往往就會讓同學發現,有時候,的確會對小孩的心理產生影響,就像小哥一樣,大概服藥一個多月後的某天早上,他突然跟我說:「爸爸,我什麼時候可以不要吃藥了?」聽了讓我既心疼又心酸。

其實他很了解自己的狀況,也知道這個藥物對他有幫助,讓他可以在學校的狀態更穩定,讓老師不要再覺得他不好,也不會再一直被處罰。

可是也因為他午飯後要去護理站吃藥,不但要帶手錶提醒,也縮減了他飯後的遊戲時間,更可能因爲這樣,導致其他小孩覺得他很奇怪,而讓他感到難過。

後來在劑量調整穩定後,我就改爲長效的藥物,只需要上學前吃即可,也讓他在藥物的順從性上適應不少。

用藥歷程辛苦,但有用就值得!

什麼時候可以不要吃藥?我回答小哥:「如果你在學校能夠學著把自己控制得更好,不要影響別人及自己的學習,就可以不要吃了。」

而這個答案的背後,我想要提醒他的是:光吃藥並不能解決全部的問題。

用藥就像近視的人配戴眼鏡一樣,當他把眼鏡拿下來時,依舊看不清楚。所以我們必須在他用藥比較清醒時,讓他接受行為治療,學習怎麼矯正自己的執行功能障礙,怎麼讓自己能更專心。

因此,我請小哥也要好好學習,不能只靠藥物控制!他聽完後很乖地點點頭。每個家長一定都有自己的用藥人生,雖然歷程很辛苦,但只要想到對他們的幫助,那麼再複雜都是值得的!

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