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陪伴唇顎裂寶寶，走過治療與照護之路
認識唇顎裂
在胚胎早期發育時，嘴唇與上顎的部分是由兩側組織漸漸往身體中線連結起來，如果連結過程中發育不完全，沒有將嘴唇或是上顎連接起來，就會產生裂縫，稱為「唇顎裂」；唇顎裂主要分為三種型態：
唇裂
單純只是上唇的地方有裂縫，稱為唇裂，也是俗稱的「兔唇」。
顎裂
僅口腔內之上顎或軟顎裂開而外表正常，則稱為顎裂。
由於顎裂屬於口腔內缺陷，外觀看不出來，出生時醫生可能未察覺出寶寶有顎裂情形，父母若是發現寶寶常溢奶、呼吸聲很大等不正常的情況，應儘快檢查是否為顎裂。
唇顎裂
嘴唇裂縫延伸至口內硬顎或更內部的軟顎部位，稱為唇顎裂。
唇顎裂的發生原因
民間對於唇顎裂發生的原因有許多種說法，包括孕期拿剪刀、移動床位等，但這純屬臆測，沒有任何證據支持。
而目前致病原因未明，只能根據統計資料與醫學研究歸類出兩大影響因素：環境與遺傳。
環境
懷孕前3個月是胚胎顏面發展的關鍵，如果媽咪在這段期間受到病毒感染，如德國痲疹，就可能造成胎兒發育不完全。
孕婦服用抗癌、抗癲癇或是類固醇等藥物也會增加胎兒畸形的機率，而胎兒在受到X光照射後，易發生唇顎裂。
若是母體營養不平衡，尤其缺乏葉酸，也可能造成胚胎發育不全。
除了上述幾項影響因素，近期醫學研究指出，孕婦過度抽菸與酗酒也會導致寶寶產生唇顎裂的症狀。
遺傳
如果媽媽在孕期都沒有以上的行為，卻生下唇顎裂寶寶，就可能是遺傳的機率問題。
唇顎裂常見併發症
很多生下唇顎裂寶寶或是本身患有唇顎裂的父母都很猶豫是否要生第二個胎，擔心胎兒也會受影響，甚至有人不敢生孩子。
雖然有遺傳機率，卻不是百分之百一定會發生，也有許多寶寶是健康的。
曾有唇顎裂患者認為自己經歷過手術與治療，有信心能夠將寶寶照顧好，決定將寶寶生下來，因此，父母不必過於焦慮。
中耳積水
因為顎裂患者的上顎有缺陷，軟顎的肌肉分布不正常，使得中耳導管的排水功能受到影響，造成中耳積水，是顎裂常見的併發症，好發於1歲左右的寶寶。
中耳積水主要症狀為聽力減退與耳內有腫脹感，但因寶寶不會表達，除非積水發生感染，出現發燒或耳道有分泌物流出的症狀，否則父母一般很難察覺。
中耳積水若是不治療會造成永久性聽力障礙，影響發音及語言發展。
並非只有唇顎裂寶寶會發生中耳炎，每個寶寶感冒時父母都應注意是否有中耳積水的現象，只是因為唇顎裂寶寶罹患中耳積水的比例偏高，父母須稍提高敏感度。
唇顎裂手術治療概況
唇顎裂患者的嘴唇、上顎發展不完全，治療時需經由整型外科、牙科、耳鼻喉科評估，後續也要定期追蹤回診，觀察是否需要語言治療或是心理輔導。
由於患者的情況不一，本篇以最常見的三種型態介紹其治療概況。
唇裂
唇裂只是外觀需要修補，在寶寶滿三個月時進行「唇修補」手術，將裂縫縫合。
有些患者嘴唇的裂縫會延伸到牙齦，使牙齦出現小小的缺口，這道缺口並不影響日常生活，在寶寶9至11歲換牙時，將由牙醫評估做牙齦修補手術。
顎裂
在寶寶出生初診時，由牙科製作嬰兒牙模，將上顎缺口堵住。當寶寶6個月到1歲時可以進行「顎修補」，2歲半時會由語言治療師評估是否需要語言治療以及咽部成形手術。
9至11歲時接受牙床植骨手術，提供裂隙兩側牙齒的骨骼支持，改善鼻孔底部塌陷及牙床裂隙。
唇顎裂
唇顎裂寶寶不僅嘴唇有裂縫，上顎也需要做手術修補，因此，大致上需要四次手術：唇修補、顎修補、咽部成形與牙床植骨。
由於人體骨骼通常成長約到17或18歲為止，在此階段會視情況決定是否進行正顎手術（戽斗）或唇鼻整形。
唇顎裂寶寶的照護原則
即使唇顎裂寶寶在照護上需要更多心力，但林佳儀社工師說，父母只需要掌握幾項照護原則即可，其餘都與照顧一般寶寶無異。
1. 媽媽可以嘗試親餵唇顎裂寶寶，但如果寶寶嘴唇無法密合吸吮出母乳，建議媽媽可以使用唇顎裂寶寶專用的特殊奶瓶，不須強硬堅持以免造成雙方壓力。
2. 唇顎裂寶寶易吸入空氣引起腹脹，父母要儘量幫寶寶拍嗝排氣，別讓寶寶反覆溢奶。
3. 手術前後讓唇裂寶寶側睡，除了使裂縫的肌肉緊密，有助於手術疤痕修復之外，也能掌握呼吸狀況。
4. 手術前應調養好寶寶的身體，讓寶寶有強健的體格面對手術，避免發燒、感冒影響麻醉施打。
5. 顎修補以及牙床植骨手術後禁止吃熱食，只能餵食流質與涼冷的食物，幫傷口冷敷，也要注意口腔、牙齒的清潔。
6. 每個手術都是經由醫療團隊評估進行，也都有一定的時機，且環環相扣，父母必須配合醫生定期回診，追蹤寶寶的生長發育情形，觀察心理與外界互動的狀況，以利後續治療調整。
7. 唇顎裂雖然是先天不足的缺陷，但經過治療後可修復得很完整，並非寶寶所有的不適、生病等都與唇顎裂有關，有時可能是寶寶先天體質較弱，不能都歸因於唇顎裂。
常見問題
治療後的孩子，其咬字發音能力可否一如常人？
人們常認為唇顎裂患者語言能力都會受到影響，但只有約10%至20%患者會因為鼻音過重而需要咽部成形手術或是語言治療，其餘80%患者發音咬字與常人無異。
許多唇顎裂患者在語言發展很有成就，在國外甚至有唇顎裂寶寶成為歌手。
「我們也發現孩子們越來越勇於接受挑戰，想改變眾人對於唇顎裂的刻板印象」。
而寶寶在學習說話時，父母應多陪伴他們練習，「慢慢講，講清楚」是重要學習指標，引導他們「即使發音錯誤，也不害怕說話」。
避免在每次錯誤都糾正，引發寶寶對說話有害怕、挫折的情緒。
餵奶時，若母奶從鼻子流出來，該怎麼辦？
唇顎裂寶寶因為先天因素，多數採取瓶餵，能夠親餵的媽媽要注意餵食姿勢，讓寶寶直立坐在媽媽身上，以45度角哺餵，並且少量多餐。
若是母奶流到鼻子裡，發生嗆奶，應先暫停餵奶，輕拍寶寶的背，安撫情緒，也要注意別再讓寶寶嗆到。
面對孩子的特殊狀況，父母應如何調適心態？陪伴孩子接受療程應注意哪些事？
在成長過程中，孩子可能會對自己的外表、每隔一段時間就必須進出醫院而有無數疑問，面對旁人的眼光也會產生自我懷疑，外界對於唇顎裂的不同解讀，也可能造成孩子心裡的陰影。
在得知寶寶有唇顎裂症狀時，父母應尋求專業人士協助，並且以開放的態度接納寶寶，引導孩子討論，認識自己的身體，誠實面對疾病與手術治療。
避免因為唇顎裂寶寶需要更多照顧而偏疼、溺愛，只有把他們當一般的孩子看待，他們才能真正融入一般人的生活。
父母也不需要因為寶寶的缺陷而自責，避免過度關注，疏忽了其他的孩子。
有很多社會資源可以幫助唇顎裂患者，從得知患病開始就已啟動通報機制，不論經濟補助、社會適應等問題都可以求助於基金會或社福團體，許多唇顎裂家長團體也會給予心理支持、經驗分享和育兒心得等，父母不要害怕面對寶寶有唇顎裂，只有父母用正面的態度看待，寶寶才會快樂成長。
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