耐心堅持療育，靜心等待花開！藉由轉銜服務讓孩子走回常軌
雖然「發展遲緩」不是個讓人感到陌生的名詞，因為在台灣，每15個孩子中就有一位是慢飛天使。對家長而言，這不只是統計數字，而是重大事件！伊甸鳳山早療中心主任王政傑表示，當孩子被判定「發展遲緩」時，對父母的衝擊就好像第一次抱到軟軟的新生兒──有著不知怎麼抱才不會傷了孩子的慌張與無助。
早療家庭常面臨三大困境
長期在第一線服務的王政傑主任表示，早療家庭最常面臨的三大困境，就是「資訊不對等、資源不足、社會不友善」。他說明如下：
資訊不對等．最無助的「診斷後空白期」
當家長拿到醫院的診斷證明，內心必然陷入混亂，不知道「接下來怎麼走？」、「什麼課才適合孩子？」尤其在網路資訊繁雜的狀況下，要如何篩選出對自身有幫助的資訊，並不是容易的事，而弱勢家庭又更難以掌握，偏偏此時必須與時間賽跑，為孩子爭取學習黃金期，家長既焦慮又無助的心情可想而知。
資源不足．與時間賽跑的「漫長等待」
早療資源在區域分布上極不平均，王政傑主任指出，「以現行篩檢制度而言，前端發現問題容易，但後端療育資源少，又有人力不足的問題」，他進一步說明，都會區機構雖然多，但往往面臨「排隊潮」，想上一個小時的課可能要等半年；而偏鄉家庭還要面臨「物理距離」，家長得長途跋涉，往返一趟需要3～4小時，才能換來一次療育機會。他強調，對需要把握黃金期的孩子而言，「等待」是早療最奢侈的成本！當資源跟不上孩子的成長速度時，家長只能眼睜睜看著時間流逝，那種心急如焚的無力感，是外界難以想像的。
社會不友善．隱形的「社會隔離」
慢飛天使需要學習與社會互動，但每每父母要帶慢飛天使出門，總是忐忑不安，因為孩子的情緒變化大，可能在公共空間容易因情緒無法宣洩，而出現尖叫、哭鬧，突如其來的「失控」又不易安撫，難免引起旁人側目，甚至輕輕一句「這孩子怎麼沒教好」的評論，聽在已心力交瘁的家長耳裡，更是瞬間擊碎了他們好不容易建立走出來的勇氣。
王政傑主任表示，「父母很難得帶孩子去公園玩一次，但看到孩子默默被排擠的畫面，很可能讓那一次成了最後一次帶出門」，不然就是刻意避開變化大或人多的環境，只是這種「自願性的孤立」，無形中，讓慢飛天使失去了學習與人互動的機會。
請不要過早對孩子下定論
在公共場合，不時可見孩子突然情緒失控，有時是持續哭泣尖叫，有時是在地上撒潑打滾，旁觀者很常就此貼上「父母不會教」的標籤，然後，就跟著出現「不會教就不要生」的評論。王政傑主任指出，「請社會大眾不要太早下定論，有時，真的是孩子有特殊狀況，例如情緒障礙或自閉症，這樣的孩子並無法從外表看出異常，我們稱之為『隱形障礙』」。
他說，即使是一般2～3歲的孩子，在以自我為中心的階段，面對外在世界給的挫折時，很容易卡關而有任性的哭鬧情況，這時，需要時間和空間，讓孩子爆發的情緒逐漸冷卻。而對於發展遲緩或自閉症的孩子，比起一般孩子，需要冷卻的時間更長、空間更大，才能化解內心因焦慮與無助而爆發的情緒。
面對困境．伊甸鳳療提供協助
長期以來，伊甸早療抱持的服務理念是「用愛陪伴一個孩子，守護一個家」，面對早療家庭的三大困境，伊甸認為「早療」不能單打獨鬥，而是需要有系統制度且專業的服務與陪伴，才能幫助每一個早療家庭找回前進的力量。王政傑主任補充，伊甸所提供「三合一」的服務，包括通報轉介、個管師社工與家庭討論評估療育計畫，以及讓孩子接受時段或全日托的療育服務。
鳳山療育中心在高雄鳳山地區深耕已邁入第30年，王政傑主任分享該中心在早療領域所做的努力，「我們最核心的特色，就是擁有一群願意『多走一哩路』的跨專業團隊，不僅提供課程，更投入大量心力在家庭的支撐與陪伴上」，他說明如下：
跨專業團隊的「深度陪伴」．量身打造個別化教育計畫
鳳療整合了特教老師、物理、職能、語言治療師、社工等專業人員，「我們不只是教孩子，老師們會花大量時間觀察每個孩子的細微變化，同時，了解家庭的照顧能力，透過團隊會議為孩子量身打造『個別化服務計畫（ISP）』。我們投入這份心力，就是為了確保每個孩子都能在最適合的節奏下成長」。畢竟每個家庭的樣貌不一樣，找出家庭最需要的、最重視的，才能給最適合孩子的資源。
針對家長對資訊的迷惘，除了整合醫療、教育與社福資源。從協助申請補助、媒合療育單位到規劃入學轉銜，「我們陪著家長在混亂中理出頭緒，確保孩子能精準地獲得適合的資源」。
值得一提的是，「藉由相關活動，帶著家長去看孩子可能有的『未來 』，協助他們知道該如何做選擇，並且重視發展歷程」。他舉例，組隊去圖書館和親子館辦理借書、參與親子共讀繪本的活動，給家長帶孩子踏出家門的勇氣，「畢竟孩子需要生活的刺激，才能將訓練出來的本能，真實變成生活中有用的功能」。
早療的「行動教室」．打破地理限制的愛
不是每個家庭都有能力帶孩子到各地的療育中心上課，「針對居住在偏鄉、交通不便或孩子身體狀況特殊的家庭，鳳療提供到宅式療育服務」。但此服務自111年起，轉換由「鳳山兒童發展社區服務據點」及各地據點執行。
王政傑主任指出，「我們有一群有經驗又有熱情的老師，將專業療育資源及學習教具，直接帶到有需要的家庭當中，而且不只教孩子，更希望能『賦能家長』，教導他們利用生活現有物品，引導與孩子互動」。他說，曾經在農忙時期，老師就在田埂中進行教學，「不受空間或環境的限制，直接就地取材，這不只展現老師的專業，也是讓照顧者了解如何在生活中引導孩子」。
近年來，伊甸也在山區以定點（里民活動中心）合作的方式，提供療育服務，「上山一次，服務更多的家庭」。
強化家庭韌性．建立「家長支持系統」
伊甸鳳療也時常舉辦家長成長團體、諮商講座與親子活動。讓家長知道自己並不孤單。透過經驗分享與情感支持，減輕家長的照顧壓力，幫助他們從「悲傷者」轉化為孩子最強大的「支持者」。他補充，在活動的過程中，「工作人員對家庭有更多的了解，進而發掘更多力量支持孩子療育。家長配合的意願愈高、愈積極投入，一定能看得到孩子的進步」。
推動社會共融．讓社會成為「友善花園」
為提倡社區的友善共融，伊甸鳳療也透過活動的設計（如身障體驗），或與一般幼兒園合作，帶領讓特殊幼兒（及家庭）與一般幼兒（及家庭）有機會相處，促進社區幼兒與成人對特殊幼兒的認識與接納。王政傑主任指出，「共融讓大家相處就像呼吸般的自然而然，沒有區別心，彼此互相理解，特殊兒學習求助，一般兒則是主動詢問，適時援助」。
此外，透過多元的宣廣，致力於打破刻板印象、減少誤解與歧視，將社會打造成一座「友善的花園」，讓慢飛天使不必因為害怕異樣眼光而退縮，能夠安全、自在地走出家門，在社區裡練習與人接觸，並且安穩地在自己的成長花期裡，自信綻放。
打造友善社會．接納慢飛天使
友善，是從理解開始！王政傑主任指出，在鳳療30年的經驗裡發現，社會大眾的「冷漠」或「特別目光」，往往源自於不了解如何跨出第一步。其實打造友善社會並不需要偉大的行動，而是從日常中微小的體諒開始。「當我們願意多給一點空間，慢飛天使就有機會在社會這座花園裡，找到最適合自己的位置」。
王政傑主任建議，大家在公共場合看見孩子情緒起伏或有特殊行為時，請不要投以責備或過度同情的目光；如果看見早療家長手忙腳亂，不妨主動釋出「善意詢問」，簡單問一句：「需要幫忙拿個東西嗎？」或「需要幫你擋一下電梯嗎？」，這些具體的小幫忙，能讓疲憊的家長感受到自己並非單打獨鬥，這個社會是願意伸出援手的。
此外，多給予耐心的等待，也很重要！慢飛天使的動作可能慢一些、可能需要更多時間，不論是在在排隊、上下公車或結帳時，希望多給這群孩子及家庭一點時間。
伊甸想告訴社會大眾，接納慢飛天使，並不是要去做什麼了不起的大事，而是透過一點點的等待與理解，共同守護這片土地。當社會變溫暖了，慢飛天使與家長就能勇敢地走出家門，在陽光下，陪著孩子一起等待花開的日子。
轉銜服務．協助孩子迎向挑戰
對普通孩子來說，畢業是下一段新奇冒險的開始，總是充滿期待；但對於慢飛家庭，「環境轉換」卻是一場充滿未知的巨大考驗，固然有期待，卻也抱持很多的擔心。30年來，鳳山早療中心扮演重要的「橋樑」，協助許多早療家庭面對孩子的轉銜過程。王政傑主任表示，「當孩子的能力OK時，就要協助他回歸主流教育，包括學前階段的幼兒園、學齡前的入小轉銜」，而回歸前的準備必須提早開始，例如先讓孩子接受一週兩天的課程融合，「整個轉銜服務通常在入學前半年到一年就開始啟動」。首先，要評估孩子的能力與家長的期待，以進入小學為例，有普通班、資源班或集中式特教班等選擇。選定目標後，進行相關討論。
王政傑主任針對「三位一體的轉銜策略」的專業說法，提出說明：
．孩子端的「入學預備」：在中心，會模擬一般學校的課堂常規，例如：練習聽到鐘聲坐好、練習排隊領午餐、練習開口向新朋友打招呼，讓孩子在熟悉的環境中，長出適應新環境的勇氣。 他補充，「我們會讓孩子練習口語表述，好向同學自我介紹」。
．家長端的「心理增權」：事先陪著家長去參訪新學校，讓他們提早認識環境與老師，當父母的焦慮減輕了，才能成為孩子最穩固的後盾。
．學校端的「溝通橋接」：這是最關鍵的一步！「我們的老師會帶著孩子的學習檔案，親自與未來學校的導師溝通，分享孩子的特質與溝通小撇步，讓新老師能『無縫接軌』地接住孩子」。
王政傑主任指出，「每一個個案都是全新的挑戰，雖然轉銜服務已行之有年，但我們仍然不斷摸索孩子與家長的需求」。他說，孩子入學後，會再追蹤半年，了解其適應狀況，「每每收到來自下一階段的老師誇獎，就是我們最大的成就感」。
為慢飛天使提供早療服務的伊甸相信，「每朵花都有自己的花期，每個孩子都有自己的成長節奏，只要陽光與養分足夠，慢一點也沒關係」。
轉銜服務小故事
王政傑主任分享，「有位家長非常用心，在孩子入學前一年，就開始了解各學校的狀況，他先後跑了20多家學校，並加以評分，期望為孩子選出最適合的學校。事後，家長也將這份評分表與其他家長分享」。
接受孩子就讀的學校，也有令人感動的作為，他說，「有的學校了解孩子的狀況後，早早針對孩子的需求，進行了教室座位的調整，也準備好需要的輔具，校方與主責老師積極的做法讓我們感到很放心」。
文／李藹芬 採訪諮詢／伊甸基金會鳳山早療中心主任王政傑 圖片提供／伊甸基金會
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