胎兒脊柱裂只能終止妊娠?長庚醫療團隊以胎內手術開啟生命新選擇,改寫寶寶「非癱即殘」命運

母體在受孕前後,若缺乏足夠的葉酸,將會大幅提高胎兒神經管閉合不全的風險,而導致脊髓、脊椎骨或大腦的發育異常,形成脊柱裂(Spina Bifida)或其他神經管缺陷。因此,醫學界強烈建議育齡女性應每日補充葉酸,而不是等懷孕才來補充。
開啟國內胎兒治療新篇章
懷孕23週的呂小姐在接受高層次超音波檢查時,發現腹中胎兒「脊髓脊膜膨出」,出生後恐面臨終身癱瘓的命運。幾經掙扎,原本要終止懷孕的她,轉診至台北長庚醫院,與擅長胎兒治療的蕭勝文醫師多次討論後,決定接受「胎兒內視鏡脊柱裂修補微創手術」,給胎兒一個活下來的機會。
手術於2021年進行,目前女童已經四歲半,不僅下肢運動功能完全正常,跑跳自如,與同齡孩童無異,且不需要放置水腦引流管,只需定期追蹤即可,為國內胎兒治療寫下新篇章。
脊髓脊膜膨出.導致胎兒神經嚴重損傷
脊柱裂依程度輕重可分為三類:隱性脊柱裂(Spina Bifida Occulta)、脊膜膨出(Meningocele)與脊髓脊膜膨出(Myelomeningocele)。
林口長庚醫院神經外科吳杰才教授指出,脊髓脊膜膨出是脊柱裂中最嚴重的一種類型,在台灣的發生率約為萬分之1.87。這類胎兒的脊髓神經因直接暴露在羊水中,隨著孕期增加,羊水的化學成分會對神經造成不可逆的毒性損傷,導致寶寶出生後,出現下肢癱瘓、大小便失禁,甚至引發嚴重的水腦症與小腦疝氣,對生活品質影響深遠。
(「胎兒內視鏡脊柱裂修補微創手術」的技術源自巴西,經長庚團隊改良引進。結合強大的多專科團隊合作,寫下國內胎兒治療新紀錄。)
引進巴西技術.微創「三個洞」救一命
台北長庚醫院婦產科系主任蕭勝文表示,傳統的「開腹式胎兒手術」需切開母親腹部與子宮,風險高且可能導致早產或子宮破裂,生產方式也只能選擇剖腹產。
蕭勝文主任指出,本案例所採用的手術技術源自巴西,經長庚團隊改良引進。醫療團隊僅在孕婦腹部與子宮上打了三個微小的穿刺孔,利用二氧化碳將羊膜腔撐開,伸入內視鏡與精細器械。進行脊髓脊膜膨出修補手術過程中,醫師需在狹小的空間內,於暴露的脊髓神經上覆蓋一層特殊的「生物纖維素補片」並加以縫合完成。
台北長庚婦產科主治醫師莊雅淳表示,這名成功案例的母親在懷孕23週時確診胎兒異常,於27週接受手術,歷時僅126分鐘,出血量極少。寶寶於32週以自然產方式出生,體重2,295公克。
吳杰才教授表示,此案例在產前做過皮膚覆蓋,產後接受神經外科手術修補,預後十分良好。他補充,比起出生後再進行手術修補,需要面臨的問題更為複雜,而及早以胎內手術治療,更有助於提高寶寶有獨立活動的能力。
林口長庚小兒復健科王錦滿教授指出,此個案在一歲左右已經結案,目前不需要復健治療,定期追蹤即可。
台北長庚醫院副院長羅良明表示,長庚醫院這次成功完成國內罕見的「胎兒內視鏡脊柱裂修補微創手術」,歸功於強大的多專科團隊合作,成員包括台北長庚婦產科、林口長庚神經外科、新生兒科醫師、小兒復健科、小兒腎臟科等等。
(4歲半的妹妹跑跳自如,活潑可愛。)
父母抉擇面臨兩難:高達93%的引產率
呂小姐分享當時的心情,她說,「當年這項技術在台灣尚未成熟,也屬於衛生福利部的新醫療技術計畫,其實非常憂心寶寶出生後將面臨的『命運』,決定終止懷孕,但後來遇到蕭醫師,與他討論多次之後,才決定試試看,給妹妹一個機會。」
說到自己為何有信心接受此手術?呂小姐表示,「因為蕭醫師說:『我覺得很有信心』」。而蕭勝文主任的信心,除了對專業的自信,還有「傷口的位置」,「位置愈低,成功率愈高」。
然而,蕭勝文主任表示,「儘管我們的技術已經到位,但研究團隊在推廣過程中卻看見了台灣社會的無奈」。2017年即學成歸國的他,直到2020年獲衛福部核准的臨床試驗並開始收案,自2020年至2023年間共招募了15位診斷出胎兒脊柱裂的家庭。團隊提供了包含小兒神經外科、新生兒科及產科的跨領域諮詢,詳細解說治療選擇。只是最終仍有14個家庭(高達93%)選擇在懷孕18~26週時終止妊娠。
長庚研究團隊認為,造成高引產率的原因錯綜複雜,但主要有以下3點:
1.對未來的恐懼:家長擔心孩子出生後仍有殘障風險,無法保證 100% 痊癒。
2.經濟與照護壓力:長期的復健費用與照顧人力是沉重負擔。
3.社會文化因素:亞洲傳統家庭觀念壓力,以及缺乏完善的社會支持系統。
蕭勝文主任說,相較於歐美國家約40%~60%的胎兒手術接受度,台灣與其他亞洲國家普遍面臨極高的終止妊娠率。他感嘆,「這是一個困難的決定,我們理解家長的焦慮,但這也顯示出社會教育的重要性。」
(長庚醫院期盼透過此成果,提升大眾對胎兒治療的認知,讓未來的準父母在面對產前診斷異常時,不再只有「放棄」的選項,而是能看見「治療」的曙光。)
產前診斷異常別絕望.微創手術提供生命新選擇
長庚研究團隊強調,這個成功案例打破了脊柱裂兒童「非癱即殘」的宿命,也證明了「脊柱裂不是絕症」。透過胎兒內視鏡手術,可以顯著改善孩子預後,讓他們有機會像正常孩子一樣行走、上學。
長庚醫院期盼透過此成果,提升大眾對胎兒治療的認知,讓未來的準父母在面對產前診斷異常時,不再只有「放棄」一個選項,而是能看見「治療」的曙光。
長期深耕胎兒治療領域的蕭勝文主任補充,所謂的「胎內治療」,包括不介入的用藥治療、輕微介入及介入性治療等不同領域,除了以胎兒內視鏡手術提升脊柱裂胎兒出生後的生活品質外,還有以射頻燒灼術(RFA)處理單絨毛膜雙胞胎的併發症,如無心怪胎;選擇性胎兒生長遲緩,則採選擇性減胎手術保障另一健康胎兒的存活;針對重度胎兒胸積水,透過胎兒胸腔引流管置放術,幫助減輕胎兒水腫的情形,還有產前幹細胞移植,他強調,「不論哪一種治療,都是希望有狀況的胎兒能有機會改善病情並順利出生」。
文.整理╱李藹芬 圖片提供╱長庚醫院
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