【父親群像】救人無數的醫師，卻只盼女兒活著就好！王聖儒：希望她笑是我最卑微的願望
所有的產檢都正常，王聖儒夫妻跟所有父母一樣，滿心期待孩子的出生！誰也沒料到，孩子一出生，竟然經歷了兩次急救，甚至確診為「極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇」，這樣的結果與突然引爆的炸彈無異！此刻，他不只擔心孩子的安危，更是擔心太太罹患憂鬱症，畢竟孩子的與眾不同，難免被家中的長輩叨念，「經常以淚洗面的她，的確有一段時間出現了產後憂鬱」，王聖儒深知他必須頂住來自長輩的壓力，不讓任何言語傷害到太太，因此，看似溫和的王聖儒霸氣地對家人說，「事情已經發生，責難誰都沒有用，我不要再聽到任何批評，大家都要往前看」。當時在房裡的太太，聽到先生霸氣的護妻宣言，感動不已，也讓一顆不知所措的心有了努力的方向！
照顧女兒．不斷切換「父親」與「兒科醫師」的身分
然而，要照顧這個極重度腦性麻痺合併頑固癲癇的女兒，真的很不容易，即使夫妻倆都有醫學背景，也還是一項嚴苛的挑戰！王聖儒說，「前三年真的很辛苦！」光是口腔敏感加上胃食道逆流，就讓餵食變得困難無比，「為了找到一個適合女兒的奶嘴，成了研究奶嘴的專家；不斷查資料找方法，希望改善女兒一吃就吐的問題」。而最棘手的問題是女兒的癲癇發作，先後求助台北好幾位知名小兒神經科醫師，針灸、藥物、生酮飲食（卻又擔心營養不足），無一不試！
「有一種藥物只有萬芳醫院在用，當時，特別去找郭雲鼎醫師，請他開藥，我自己幫女兒打針，幸運得到郭醫師的首肯。經過幾個療程，女兒的癲癇終於能穩定控制」。
照顧小米的王聖儒，不只是一位父親，也是一位兒科醫師，過程中，在醫師與家屬的身分不停地切換！「當醫師的我，可以理性地分析病兒的狀況；當家屬的我，就只是一位期待奇蹟出現的父親」。身為醫師的王聖儒，在醫療資源上的取得的確是比常人多一點方便，「小米在1歲前，做了三次腦部核磁共振，無非是希望從中看到奇蹟──做了那麼多的努力，或許有一點成果吧」。可是一位學長的直言不諱，狠狠將他從奢望中喚醒，「你自己是醫師，難道不知道腦性麻痺不會進步嗎？」當下，王聖儒聽了雖痛苦萬分，卻也把自己從「家屬」身分拉回到「醫師」身分。
他說，「因為小米，我調整了看待人事物的角度，的確不是每位醫師的話都能讓病患承受！有時，這些話往往令人有天崩地裂的感覺。雖然當醫師必須忍心將最壞的狀況對病患說明，可是即使面對沒救的狀況，我仍會用『我們一起努力』鼓勵他們，給希望總是讓人有支撐繼續前行的力量」。
兒科醫師幫自己小孩扎針的心情告白
放眼當前的資深兒科醫師，大概沒有幾位醫師仍能保有「一針入魂」的好手感！為了照顧女兒，打針不假手他人的王聖儒醫師，多年來，「一針入魂」的好手感不曾消失過，只是幫自己小孩扎針是怎樣的心情？他曾在臉書粉專「守護兒童急診的小白醫師 - Dr.王聖儒」剖析這樣的心情：
「今天，太太翻出兩張多年前兒子得流感，我幫他打點滴的照片。
那時候，當兒子的手臂被紮上止血帶，無助地躺在病床上，我的心中總有一絲不捨。身為兒科醫師，我知道這是必要的程序，但每次為他親手執行時，心情總是複雜。
從小兩個孩子生病時需要打針或抽血時，我都不假手他人。這不僅是出於職業的責任，更是因為那份深深的父愛。我知道我的手足夠穩定，也明白這樣能讓他更安心些。
有人問我，這樣是否會更難受？我笑著回答：「作為醫師，這是我的責任；作為父親，這更是我的承諾。」
每次針扎的背後，都有著無數的心疼與不捨，但同時也充滿了愛與守護的承諾。這是我能為他做的，讓他感受到，無論是診間還是家庭，我都在他的身邊，照顧他，保護他。
親愛的兒子，爸爸希望你知道，無論什麼時候，爸爸的手永遠會在你身邊，守護著你，直到你長大能夠自己面對外面世界的針扎與痛苦。」
期盼女兒的笑容．是父親卑微的願望
王聖儒回顧小米三歲前，他跟太太完全沒有離開過台北，「當時，我還是住院醫師，不是在醫院值班，就是在家照顧小米；不會開車的太太，在復康巴士不好預約的狀況下，必須很辛苦地帶小米去診所復健」。很幸運地，有醫師爸爸的特別用心照顧，小米的狀況慢慢變得穩定，他曾自豪地說，「只有在出生後住過加護病房，出院後，小米再也沒有住過院」。也因為小米要打的預防針，都由王聖儒向醫院申請針劑，再帶回家親自幫小米注射，讓早已是資深主治醫師的他，至今仍保有「一針入魂」的好手感，隨時可以支援上陣，成為護理師的「代打」。
照顧小米的頭兩年，時時繃緊的神經不免出現彈性疲乏，看到小米的狀況穩定，夫妻倆決定帶小米走出家門，雖然只是到大直河濱公園看夕陽，卻是兩年來的第一次出遊！「看著夕陽，我向上帝禱告，不求小米會講話、會走路，只求總是在哭的小米能展露笑容」，王聖儒用「卑微」形容他想要女兒會笑的願望，「只要小米會笑，一切都值得了」！是啊，在一般人認知中，笑有什麼難？但其實一個完整的笑容，臉部會動用到超過十幾條肌肉，對正常人來說，的確不難；可是對極重度腦性麻痺的小米而言，「笑一個」卻可能是可望而不可求的期待。
小米似乎聽見了父親的「卑微」心願，也或許這次走出家門不是去復健，讓小米有不一樣的感覺，在落日餘暉中，王聖儒看到小米笑了！「可能小米喜歡戶外吧！」他決定，從今而後，要把小米當做正常的孩子養育！於是，從國內短期旅行開始帶著小米出遊，去武陵農場看櫻花、到福壽山農場賞楓葉，甚至海島澎湖都有小米的足跡。為了捕捉小米的珍貴笑容，王聖儒開始玩單眼相機，由於小米的笑容只在短短一瞬間出現，「必須連拍10幾張，才可能拍到小米的笑容」。然後，家庭旅遊足跡又邁向國外，近者如日本、香港、新加坡、馬來西亞、大陸廣州與成都，遠至美國、澳洲、紐西蘭，連一般人都難看到的阿拉斯加極光，小米都能躬逢其盛，累計出國次數有29次之多。
即使出遊不容易．也要把握機會不留遺憾
每一次的跨海出遊，其實都是一大「工程」！「便盆、癲癇藥品只是基本配備，還要帶噴霧器，因為每天都要幫小米拍痰……」，還有推車的托運也不簡單，不同航空公司有不同規定，都需要在出行前先花時間了解、溝通，到了各種場所，更要配合地形，把推車扛上扛下的……浩大的「工程」既勞心也勞力，但夫妻倆依然樂此不疲地帶著小米四處旅遊，「趁著我們還有體力帶小米認識世界，就把握機會吧！畢竟小米愈來愈重……」，「愈來愈重」一語不免道盡父母照顧特殊兒的無奈與擔憂，孩子一直需要照顧，但父母的體力必然會隨著年紀增長而逐漸走下坡，為了不留遺憾，此時不玩，更待何時？
王聖儒說，一家子頻繁的出國旅遊，難免被長輩念「怎麼一直出去玩？要存點錢啊……」。不過，他認為，「人能活多久不知道，只有把握當下才是真的！我們並非多麼有錢，而是車子不用開太好的，房子也不用住太大的，把省下的這些錢變成一家出遊的美好記憶，比買好車、住豪宅更值得」。
王聖儒與太太帶著小米走出家門、走出國門，激勵了其他育有愛奇兒的父母！他們曾經與一群愛奇兒家庭進行兩次國外旅遊，後來，有位父親特別向王聖儒道謝，「感謝有這樣的難得機會，因為那一次是孩子唯一也是最後的一次……」。
他說，很多愛奇兒的父母沒能帶孩子出門，不只是照顧上的辛勞讓人卻步，其實更有著不為人知的辛酸，除了要應付路人的各種關心，更要忍受眾人投射而來的異樣或鄙視眼光，「小米有段時間服用類固醇，臉變得圓圓的、眉毛粗粗的，聽到有人說：你看你看，那個人好像蠟筆小新喔」，這話聽在王聖儒耳裡，何嘗不像一把直往心底刺的尖刀，只有自己才知道心有多痛！然而，心再怎麼痛，他仍然無所畏懼地帶著小米走入人群，終究人世間還是有美好溫暖的人事物，他相信，即使無法言語，也沒能有太多表情的小米，仍然有一顆能感知這所有美好與溫馨的心，只是被桎梏在難以隨意活動的身軀中。
在夫妻倆與印傭共同悉心照顧下，小米21歲了！從出生到活下來，再到21歲，任誰都可想見這段日子的不容易，王聖儒說，「照顧小米的困難在於充滿不確定性，6個月大開始發作的癲癇，病情變化之大，讓人感到慌亂；如今，每天發作3～4次，每次很少超過1分鐘，藥物也有所減量」。
曾經，小米癲癇發作讓王聖儒感到痛心，但當前在控制之中；如今，最令他感到憂心的是，小米的肌肉愈來愈沒力氣，吞嚥時容易嗆到，人也愈來愈瘦，「很擔心她因為嗆到而有吸入性肺炎，甚至為此就走了」，尤其近來在臨床上看到一些特殊案例，讓他萌生「小米不知道還能活多久」的預感。為此，這位專長為小兒感染科兼急診專科的醫師，再度發揮醫師專業的理性，研究哪種藥物能改善小米的吞嚥狀況，努力延遲那一天的來到；而父親的感性則默默希望不要有那麼一天。
當女兒狀況穩定．重拾書本進修與參與國內外義診
一路以來，王聖儒用兩種身分呵護著小米，雖然無法以醫師專業治癒女兒的病，仍竭盡心力讓女兒受到最好的照顧與照護；至於爸爸一職，為了有更多時間照顧女兒，王聖儒不惜放棄進修的機會，看著同學念博士班、一路升職，固然有羨慕，只是他更無法忽視對女兒的責任。
直到這幾年，女兒的狀況穩定，他才在工作之餘，至台大修習EMBA，也不時參與國內偏鄉或國外的義診，「上帝知道我要充電，給了我機會。不得不說這些年的行醫生涯，面臨不合理的制度與不理性的家屬，消磨了不少熱情，取而代之的是疲乏感，藉由到醫療資源不豐富的地方義診，幫助自己找回當醫師的熱情與初心。雖然當地的生活條件不好，內心卻感到無比快樂」。
值得一提的是，在滿50歲之際，王聖儒給了自己一份特別的禮物──與一群哥哥姐姐同遊北疆，沒有病人、沒有家屬，只有一顆放鬆的心，在壯闊山河中、藍天白雲下，享受難得的寧靜。他在臉書分享了這趟「獨」旅的心情：「這一趟，我從藍天白雲裡撿起寧靜，從草地裡聞到花香，從市集中看見笑容與熱情。旅行的意義，有時不是看了多少風景，而是那瞬間，你的心悄悄被擁抱了」。照顧小米這些年，王聖儒從未言苦，該是多次的家庭旅遊不斷創造了很多的瞬間，將他與太太、一雙兒女的心緊緊擁抱在一起！
長不大的女兒永遠需要父母照顧．期盼兒子勇敢獨立
極重度腦性麻痺的小米，完全沒有生活自理能力，永遠需要人照顧，但在愛她的父母眼裡，「小米就像個長不大的女孩」，一句簡單的話，把所有照顧的沉重直接化為滿滿的寵溺！王聖儒說，「每次下班回到家，她的眼神就隨著我的身影而流轉，希望我快去抱抱她，有時還會用假哭吸引我的注意。常常在晚餐後，就抱她抱到睡著，再送回床上」，與其說撒嬌是女孩的天性，不如說小米給了愛她的爸媽最好的回應。
王聖儒是女兒小米的爸爸，同時也是兒子小麥的爸爸，有一個需要特別照顧的女兒，又是如何分神照顧兒子呢？對於有特殊兒的家庭來說，父母要如何公平對待健康的手足，其實是一個很難的課題！畢竟父母對特殊兒難免照顧多一點，而對另外的健康孩子不免有所忽略，不然就是多一點期待，而使手足心生怨懟。
王聖儒說，「即使我和太太自認有做到平均，但兒子在5、6歲時，仍然覺得我們比較愛姊姊，或許很多時候，我總是先抱姊姊，才讓小麥有這種感覺吧？後來，太太就改變順序，先抱兒子，再抱女兒」。
他說，「小麥有姊姊，可是無法與之互動，彷彿就像個偽獨生子，直到他參加天使心家族基金會舉辦的健康手足營隊，心態才有所調整」。王聖儒解釋，營隊的宗旨是幫助手足進行自我探索、增進與他人合作分享的能力，並促進手足關係連結，讓手足對未來可能面臨的挑戰有所準備，「透過與境遇相同的手足一起參與活動，讓這些手足慢慢淡化父母偏心、可憐沒有人陪我玩的心理」。
王聖儒表示，「我們不會要求小麥要照顧小米，但是希望他能勇敢、獨立，我們有及早訓練他自己煮飯，而他也做得不錯。之前，有人送烏魚子，小麥主動要求讓他來料理，做出來的味道還真不錯。上大學前，他去澳洲遊學，也是自行料理三餐，這部分應該是有我的真傳吧」。
王聖儒表示，自己不愛說教，因此，與小麥的相處，比較像玩伴！「曾經，父子倆在客廳拿著光劍決鬥，就像模仿《星際大戰》一樣，打得不亦樂乎」。他坦言，小麥要上學，自己要上班，兩人獨處的時間不算多，但在一次只有父子倆的京都之旅，讓小麥對爸爸多了不少崇拜感，「因為我的方向感很好，不用擔心迷路而走冤枉路」。他說，原本兩人都很擔心這趟旅遊會不會很無聊，可是一路隨興的吃吃喝喝玩玩，反而讓彼此留下許多珍貴回憶，「為了拍京都清水寺的夜楓，我們差一點趕不上末班的電車」。
當姊姊小米仍在父母的羽翼之下，小麥已成長為帥氣挺拔的大男孩，18歲的他，是今年的大一新鮮人！9月開學後，離家去台中讀大學，讀的科系與醫學無關，從小看著爸爸好忙的小麥並無此意，他有他的飛行夢，對於都畢業自醫學院的夫妻倆來說，是否覺得有點失落？王聖儒坦承，內心是有過拉扯，由於朋友圈幾乎都是醫師，而醫師的孩子成績優異，接棒就讀醫學系，是再普遍不過的事情，但他還是支持小麥的選擇，「不見得孩子一定要走與父母相同的路」。
他感慨地說，「生小米之前，我也曾想過我們會是菁英家庭，計畫要送孩子一路讀私小、私中，走一條最好的路。但計畫趕不上變化，生了小米後，最大的期盼是她活著就好；至於小麥，不要走歪路」，看似平凡無奇，卻是王聖儒經歷小米出生的意外後，發自內心最懇切的願望。
小麥不怕生的個性，積極參與學校社團活動，去澳洲遊學時，也能跟來自世界各地的同儕緊密互動，獨立又自律的兒子讓爸爸很放心，不過，王聖儒仍對兒子說，「在外面碰到挫折時，歡迎回來談心」，他不僅要成為懂得放手，讓兒子向前奔馳，追尋夢想的父親，更要做個一如既往，繼續在背後強力守護的父親。
感謝太太的付出．在特殊的日子製造浪漫
小米小麥生長在這樣有愛的家庭，當然不只有爸爸王聖儒的付出，在王聖儒的心中，此生有太太劉淑慧相伴是最幸運的事！「太太的犧牲真的很大！懷孕時，因體質特殊而讓原本有如黃鶯出谷的聲線，變為低沉的嗓音；小米的出生，又一度讓太太承受來自家族長輩的壓力；為了照顧小米，離開生技公司的高階主管一職，回家當全職家庭主婦……」，不捨太太所承受的一切，生活有儀式感的王聖儒總會在特殊的日子，為太太製造浪漫與驚喜！在岳母幫忙照顧小米的狀況下，結婚10週年去馬爾地夫慶祝；15週年時，本來要去紐西蘭慶祝，延到16週年才成行，小米小麥也同行。回來不久，就經歷了讓全世界宛如按下暫停鍵的Covid-19疫情。再次驗證「人生要把握當下」的真理！
王聖儒說，「自己很容易生氣，不過，太太EQ好，所以，夫妻倆不易吵架，而且在遇到事情時，太太會給我情緒支持，而不是碎念或埋怨」，他分享之前在澳洲之旅發生的糗事，「開著租來的車子，不慎在倒車時，車輪掉進水溝」，於是夫妻倆分頭聯絡飯店櫃檯、租車公司，費了好一番功夫才等來救援拖吊車。「在等待的時間裡，孩子在車上休息，我們夫妻則在樹下找了個舒服的位置，享受著這場意外帶來的『停頓』」。王聖儒很謝謝太太完全沒有埋怨他「怎麼開車的？」而是幫著聯絡、搜尋車輛事故處理的相關英文詞彙，協助他與對方溝通，然後，又把孩子安頓好，讓夫妻倆偷閒了一段時間。
或許是夫妻始終保有戀愛時的熱情，總是彼此互相支持，兩人共組的家庭有如愛的泉源，湧出源源不斷的愛，滋養了小米小麥，將一家人的感情維繫得更加緊密，以至於後來有機會幫助其他的愛奇兒或家庭！王聖儒說，「小米的狀況穩定不是變好，而是以最適合的方式在這個家」，或許也可以說，因為這個家有愛，適合小米在這裡，不只是生存，更是生活，而且有品質的生活！
王聖儒，既是兒科醫師，也是病兒爸爸，更是一位有愛的爸爸！為女兒小米所做的一切，不只是義務，更是出自於最純粹的父愛，他用愛為有障礙的女兒小米打造了很不一樣的人生，在小米身上，我們看到了光彩與獨特；而在小麥寫給爸爸的生日卡片上，有這麼一段話，「……我有個比任何人都愛我的爸爸，一個比誰都優秀的爸爸，我才能如此出眾、如此獨特！」則是對於這份愛所做的最佳見證，成長的路上，他親眼見證父親如何用愛與智慧，同時照顧兩個不一樣的孩子，卻都能在各自的道路上展現獨特的光彩。
