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9歲童咳嗽幾週、沒發燒,送急診竟左肺全白!「媽媽,孩子裡面有東西。」醫師這句話,讓她的世界毀壞

Karen22,一位臺大公共衛生系博士、跨國企業的台灣區負責人,在她剛離婚,面對人生的第二階段時,以為一切都是新的開始,卻發現她的孩子小安,罹患了淋巴癌三期。


  「孩子生病,最愧疚的永遠是媽媽,但是我想跟每個媽媽說,不要愧疚太久,你要這樣想,每個媽媽都是孩子的貴人。」 --Karen22

沒有想過,日子突然會變成這樣

  你以為每天都一樣。

  孩子咳嗽幾週,不以為意,家裡附近診所拿了感冒藥,斷斷續續吃了。沒發燒、平常沒咳嗽,睡前才咳,啊!該不會塵蟎過敏吧,改天好好打掃一下。有時候,晚上我還是會陪他睡,在他的父親家我們隔出一個自以為和平的空間,以為這是讓孩子適應的過渡。

  平常不過的晚上,開學第二週,陪他睡前我還在煩惱後天要去幫客戶上課的材料,一個字都沒開工,明天晚上來好好趕工一下,他還是夜咳,咳到我生氣,叫你睡不睡,我明天還要開會啊⋯⋯忽然開始咳到上氣不接下氣,越聽咳的聲音越不對勁,那是很像氣喘的聲音、很深的支氣管整個縮起來的咳嗽⋯⋯(啊,忘了說,媽媽是第三類組,工作都在不同的藥和疾病中打轉十幾年)

  跟他父親說了,兩個人離婚後少數沒有太大的爭議,去臺大急診看看。說也奇怪,在車上也是不咳,怎麼一睡就咳成這樣。

  我們沒幾分鐘就跟著指示線走到診間,急診醫師聽診器聽了一下,沒有任何表情,沒有,我跟你保證,沒有表情,但是排了X光和馬上放了根靜脈留置針,可能怕感染吧,我心裡想。急診標準,如果驗出感染我們就要ON 抗生素了,那時候我心裡想,不要是肺炎啊拜託!肺炎要住院一週十天的,上班怎麼辦?

孩子X光片出來,居然左肺全白

  等待X光的同時,給了他氧氣、吸了一管支氣管擴張劑,很驚訝地,他在急診也沒咳嗽,到躺下來吸氧氣才又咳了起來。

  X光出來,醫師找父母看的時候,我一眼傻了,啊,左肺全白!全白是怎麼一回事⋯⋯正常肺部X光應該是黑色的,空氣充滿肺泡,但是你X光只會看到肋骨和心臟。全白要不是全部都纖維化了,就是都是積水。

  「不可能肺炎,他沒有發燒,這幾天都沒有燒!他昨天還踢足球踢了三小時啊⋯⋯」我用我的醫學知識和醫師開始討論起來,醫師也懷疑不是傳統的肺炎,可能是非典型的黴漿菌肺炎,我們當下留急診等臺大兒童醫院的病房,那個晚上孩子在急診病床不安穩地睡了。

  我坐坐走走,完全不能入睡,開始想著明天看來要取消幾個會議,至少這一週的會都要取消了,公司那週員工運動會我也必須缺席,老闆不在的員工運動會,這還得了,唉,怎麼挑這個時候生病呢。

媽媽,孩子裡面有東西…

  第二天早上,到了感染科病房,感染科主治醫師進行了很多檢查,每個檢查前我們都會討論可能性,因為前一天的抽血已經排除了非典型肺炎,但肺積水肯定哪裡發炎,住院醫師來做肺結核檢查時,我也斬釘截鐵地說不可能是肺結核(TB)。

  住院一天後還是找不出原因,但是感染科覺得肺裡的積水不抽出來會影響呼吸,要插一根胸管到胸腔把積水抽出來。為了下胸管的時候正確定位,需要做心臟超音波和電腦斷層。那天臺大加護病房很忙,到傍晚才推孩子進去準備麻醉插胸管,我在加護病房外等待,醫師說一兩個小時吧,胸管插好把水抽出來會叫父母進來。

  在加護病房家屬等待區的時間是凍結的,那時候我記得我沒有打電話,但是傳了簡訊給了這時間還醒著的朋友,也不是說多要好需要親暱地報平安,只是這時間需要有個肯定醒著的人陪著說說話,才能讓時間過得快一些。

  無法感知過了多久,是須臾還是緩慢,忽然加護病房叫了家長,我進去時總醫師看著我,一直吞吞吐吐,喉嚨裡不知道卡了什麼東西,他的臉擠成一團。我才在想是發生什麼事了嗎?插管有問題嗎?麻醉沒醒嗎?

  「媽媽,孩子裡面有東西。」
  「蛤?什麼?有什麼東西?」
  「媽媽,你是醫療專業的對嗎?檢驗科還沒下正式的報告,不過你要不要先看一下電腦斷層的結果?」

  我隱約覺得不對勁,你要我看什麼⋯⋯

  我坐在加護病房護理站,看著電腦螢幕,那是我兒子的電腦斷層影像,我看到一大顆,對,一大顆不該在那個位置出現的影像,占據了他的整個左肺,非常逼近心臟,往前緊緊貼著肋骨,肺動脈與肺靜脈都被那顆東西壓成扁扁的血管,他這樣怎麼還能呼吸,怎麼還能踢球,怎麼還能生活如常?我的手邊滑動滑鼠,把報告滑到最後,簡短的一行英文「suspicious tumor, bulky」,意即「疑似腫瘤,大」。我邊看,邊把我所有會罵的髒話都罵完了。

  「幹!怎麼這麼大,怎麼長的位置這麼差⋯⋯」

  也是,難為加護病房的醫師了,他們只是幫忙插胸管抽胸水的,怎麼知道,裡面藏了一顆大彩蛋?(延伸閱讀:兒童癌症確診多為時已晚,及早檢查不錯失治療時機



你知道,什麼都不一樣了

  我走到孩子的加護病房床位,看了他父親一眼,看了剛插完胸管的孩子,胸管引流管正引出500 c.c.的胸水,你怎麼,左肺有500 c.c.的水,還能這麼正常?於是,接下來,你知道,什麼都不一樣了。

  我回自己的臉書看了一下時間表,忍不住笑了,只有我這個媽,有這個膽子和心臟,在這麼短的時間決定這一切。時間表如下:

9/15:00 時56 分急診(我回去看了診斷證明書的時間)
9/15:從急診轉十二樓感染科病房,當天下午插胸管,晚上在加護病房ICU
9/16:下午從ICU 轉回來感染科病房
9/17:見過我們的腫瘤科醫師
9/18:開刀,腫瘤位置切片(經胸腔鏡左縱膈淋巴結切片手術)、放化療用的人工血管(人工血管放置手術)、抽骨髓(超音波導引骨髓穿刺及切片檢查),孩子當天再去一趟ICU。稍晚出ICU 後,我們到了五樓腫瘤病房,當天晚上開始打化療(接受靜脈注射全身性化學治療)

腫瘤太大…直接跳過一般人的哀傷五階段

  因為那顆太大,已經壓迫左肺影響呼吸,接下來可能影響血管、影響心臟;另外一個原因,我想腫瘤科醫師也會很開心,碰到可以這麼快下決定的家屬,然後直接跳過一般人的哀傷五階段跳過denial(否認)、anger(憤怒)、bargaining(討價還價)、depression(沮喪),也沒有真的acceptance(接受),直接跳到solution(接下來怎麼辦)。

  接受?你叫我怎麼接受九歲的小孩會得癌症?這太強人所難了⋯⋯

  離開加護病房,我們回到十二樓。孩子憤怒,非常憤怒,他以為只是去插管子把胸水抽出來,抽出來之後他就會好好呼吸,他就不會喘,他就會好。他不知道他一個人醒來的時候,爸媽不在旁邊,嘴裡還插著麻醉時輔助呼吸的吸管,手腳被固定,一堆機器嗶嗶嗶嗶叫,護士醫師在旁邊一直忙,但是他不能說話、因為管子還沒拔出來,然後他很痛,在左腋下,插了一根跟冷氣水管一樣粗的管子,不能拔出來,他很痛,呼吸痛、動一下都痛。是,我懂,如果是我躺在那裡也會憤怒,因為到我看到電腦斷層下的那顆腫瘤前,我也以為這樣就會好。對不起,孩子,我們也以為這樣就會好。

  孩子的腫瘤科醫師是看輪值醫師,一切來得太快,不會有時間去查誰是有名的醫師、去找誰幫忙介紹厲害的醫師。我們回到病房後,沒多久,一個醫師帶著兩個住院醫師就到我們床邊,醫師說:「你好,我是腫瘤科的醫師,我們可不可以到外面說?」

  那個moment,心臟停了,真的是腫瘤,不然不會來一個腫瘤科醫師。

是淋巴瘤,而且是惡性的…

  我憋著氣,看了孩子父親一眼,嗯,我出來談。(是,我是這段過去的婚姻裡面比較強勢的那個,不只是關係裡面,也是在這個醫療的事情上我可以比較強勢的,這是我的工作和專業⋯⋯)

  很快地發現我聽得懂術語,了解一般人類聽不太懂的醫學術語。我們站在走廊,那個對話,很快,沒有十分鐘。

  「很bulky(大),而且看起來是不好的機會很大。這幾天怕他可能是發炎,感染科給了類固醇,類固醇其實對良性的淋巴瘤有反應,如果是良性的,那個會消得很快,但看起來沒有⋯⋯

  到這裡我懂了,Lymphoma(淋巴瘤),所以是malignant(惡性)的,不太可能是benign(良性)。醫師說到這裡更確定他可以講得比和其他的病人更多,可以跳過那些悲傷的五個階段,直接再往下說。

  「我們接下來會做切片,可以判斷期別和類型,通常切片後才會再裝人工血管,但是因為現在壓迫呼吸,麻醉科覺得這樣麻醉風險很高,怕醒的狀況不好,如果可以的話,不要手術太多次,我們一臺刀麻醉一次,把切片、人工血管和抽骨髓一次做,媽媽看可不可以?

  到這裡再給我一刀,啊,要抽骨髓,所以已經大到、醫師擔心轉移到骨髓或腦了?啊,這刀比較重,所以這個樣子,不會是前面一期二期,隨便就是三期局部侵犯或者第四期末期起跳了?

  好,我們做。請醫師安排,我們做,馬上排了隔天早上的手術。我這一個旅程上能講英文的都講英文,並不是炫耀,只是一直自欺欺人地覺得,你講出那個中文,就不能翻牌,不能改變了⋯⋯

  到那一天,做每個決定,就是聽完醫師一句話,我砰砰砰地跟著完成一個決定。整天,沒有大哭,來不及大哭,因為這時候不能哭,來不及,要快。每個動作,要快。

  也謝謝孩子的主治醫師,直到現在我們都還是直球對決,他從沒給我太多悲傷的時間,我們才能更快走到今天。

  「不論這個旅程怎麼開始的,我們就好像壓根沒準備要跑的馬拉松選手,被拉著和摯愛的孩子,一起跑這一趟。而這個旅程,你無時無刻不害怕失去孩子,在陪病床睡著的時候沒一天安穩。」--Karen22




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