專家會診.產前特別聯合門診-唇顎裂兒家庭的後續支持

匯集多學科專家臨床經驗,提供家屬周全的治療計畫,讓迎接新生命的心情不再愁雲慘霧。

胎檢的實踐,透過進步發展的胎兒影像學(胎兒超音波、胎兒MRI等),於產前預先了解胎兒的結構發育及健康狀況。在一般的狀況下,若寶寶出生才發現情況危急,須轉送他院治療,保溫箱轉送及檢查的過程中,可能有危害寶寶健康的風險,或是耽誤最佳治療時機;實踐胎檢,一方面可以因為早期發現,於產前預備、直接在合適的醫院待產(如同張東曜醫師常言:子宮永遠是最好的保溫箱),使不必要的風險有效降低之外,胎檢的實施更著重於醫療資源的整合與家屬支持系統的建立。(推薦文章:為何妳需要胎檢?



整合資源.專家會診

從發現胎兒異常、建立病例資料庫,到進行多學科會議(邀請各專科醫師定期與會討論病例、累積專業能力,並彙整各方意見後給予家屬建議),隨著多年在整合醫療資源上的努力,台兒的胎檢系統已逐漸能為特定重大疾病的胎兒設立產前特別聯合門診,包含先天性心臟病、唇顎裂兒與脊柱裂重症,亦即發現胎兒異常後,直接將孕媽咪介紹至特別聯合門診,使後續2~3次的胎檢追蹤中,媽咪能透過會診,直接與該病症相關的數位專科醫師會談與提問。(推薦文章:胎檢重頭戲.多學科專家會議


多科專家.共組特別聯合門診

以唇顎裂兒為例,目前唇顎裂的發生原因不明,部分與基因異常有關,胎檢時(約於妊娠22周可以透過超音波發現),若發現胎兒有唇顎裂,會請孕媽咪優先進行基因檢測,以初步確認是否來自基因缺陷,後續追蹤則可透過特別聯合門診,與兒科醫師、整形外科醫師、產科醫師、放射師、超音波技術人員與個案管理師同時進行討論,了解胎兒唇顎裂的狀況、臨床表現、產後如何照護、手術與治療方式等。

細分唇顎裂的狀況,又可分為唇裂、顎裂與唇顎裂3種,後續的治療有別,台兒的個案管理師除了第一時間轉介孕媽咪至羅慧夫顱顏基金會之外,也會協助轉介熟悉治療唇顎裂的整形外科醫師門診、建議合適的待產醫院、協助規劃日後的手術安排與產後嬰兒照護等。唇顎裂寶寶因為唇顎有裂縫,產後7天內須至整形外科門診評估,並轉介至牙醫門診裝牙板、出生後3個月須進行第1次的唇修復手術,且因為唇顎有裂縫,寶寶吸吮能力差,若沒有正確的餵奶姿勢及方法,寶寶容易有嗆奶的情況,且1歲以前也須特別注意術後疤痕的照顧及追蹤,照顧得越好,將來上唇裂縫痕跡就越不明顯,在外觀上可望與一般人無異。


家屬支持系統.安頓爸媽心情

在胎檢中得知胎兒有唇顎裂,爸媽心中除了震驚難過之外,也常對後續的治療處置感到徬徨,但若能即時提供家屬完整的治療策略與專業建議,家屬在得知結果時,較能沉著面對問題,並設法計畫未來或為產後的生活預做準備。當胎兒罹患重大疾病或外觀有所缺陷時,爸媽關切的不單是寶寶身體的治療,更需要重置心理建設與調整現有生活狀況,必要時,也必須讓整個家族參與討論。

台兒診所針對胎檢異常家庭所成立的支持系統,從產前特別聯合門診開始,逐步安頓爸媽的慌亂心情,整個周產期間(從懷孕到產後足月),個案管理師也協助整合相關醫療資源,使唇顎裂兒家屬在產前就備妥心情,產後面對各種治療與相關社會資源,也能漸漸從陌生到熟悉,助協助家長在孩子成年前,穩健面對各種隨疾病而來的育兒難題。


案例記錄分享

小佳(化名)於妊娠21周接受胎檢時,醫師告知胎兒有唇顎裂狀況, 4周後回診進行追蹤,而後轉介至聯合特別門診,與整形外科醫師、產科醫師與放射師共同參與討論,並由個案管理師為孕媽咪記錄全程(包含檢查和討論結果,以及專家與家屬諮詢的內容,並依此提供治療計畫書)。胎檢前,小佳已接受羊膜穿刺的產前遺傳檢查,報告結果染色體及基因晶片檢查皆正常。



第一次(中期胎檢):21W3D‧2017/11/24

檢查結果:左側唇顎裂(left cleft lip and palate):cleft alveolus: 0.57 cm, cleft lip: 0.63 cm

第二次檢查(追蹤1):25W3D‧2017/12/22

檢查結果:左側唇顎裂(left cleft lip and palate): cleft alveolus: 0.63 cm, cleft lip: 0.72cm


產前聯合門診:多學科專家會診

諮詢日期:2018/1/26(第一次)

檢查結果:左側唇顎裂(left cleft lip and palate): cleft alveolus: 0.72 cm, cleft lip: 0.85cm


整形外科醫師建議:

對外科來說,唇顎裂無論嚴不嚴重,寶寶都必須接受手術。術前須配戴牙蓋板讓裂隙變小,3~6個月時應接受第一次唇裂修補術,1歲左右顎裂修復手術,以及9~11歲接受牙槽植骨。目前只有6%的小孩需要第二階段手術(即4歲的腭咽閉鎖不全矯正)。目前顎修復技術不錯,孩子日後需要語言治療的比例不高。



文/洪郁鈞
採訪諮詢/台兒診所院長 張東曜.台兒診所個案管理師 王儒萱

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