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「媽媽捐肝、爸爸捐腎」:他們花10年準備,一年內移植,只為讓12歲罕病兒重新長大一次

12歲許姓男童罹患先天性肝臟纖維化與自體隱性多囊性腎臟病,出生不久即面臨肝腎衰竭危機。在台大醫院跨科醫療團隊努力下,於一年內完成母親捐肝、父親捐腎的高難度兒童活體雙器官移植,成功重返校園。這不只是醫療突破,更是一段關於父母之愛與生命接力的深刻故事。

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對多數家庭而言,新生兒的誕生象徵喜悅與期待,但對許小弟的父母來說,這份喜悅卻很快被沉重取代。

出生僅4個月,許小弟便被診斷出罹患先天性肝臟纖維化與自體隱性多囊性腎臟病。這類罕見疾病往往同時影響肝臟與腎臟功能,病程複雜且難以預測。醫師評估,他的肝、腎功能幾乎從生命起點就開始走向衰退。

這意味著,他的人生從一開始,就不在公平的起跑點上。

長年服藥、反覆進出醫院、觀察數值波動,是這個家庭的日常。許媽媽回憶:「看著孩子這麼小就要承受這些,我們其實早就做好心理準備——有一天,我們要用自己的身體去救他。」

十年準備,只為等那一天能救孩子

台大器官移植

「孩子有缺陷,只好盡力去彌補。」孩子一出生,就站在生命邊緣,而這對父母不準備放棄,而是開始長達十年的行動。

許小弟確診後,夫妻倆就已默默分工:「一人捐肝、一人捐腎」。但器官捐贈並不是說捐就能捐,身體條件必須達標,才能進入評估。於是,他們開始一場長達十年的「自我管理」。

許媽媽從65公斤減到55公斤,維持穩定體態;許爸爸即使有糖尿病病史,也努力控制飲食與體重,只為讓身體維持在最佳狀態。這不是短期衝刺,而是長期紀律。

他們不是等奇蹟,而是準備成為孩子的奇蹟。

然而命運仍帶來考驗!最終檢測發現,父親的肝臟帶有基因小缺陷,無法捐肝。於是,原本的計畫調整為:母親先捐肝,父親再捐腎。

這場救命接力,就此展開。

一年內兩次大型手術,把大人的腎臟放進小朋友身體,是醫療團隊的極限挑戰

移植手術

2025年1月,許小弟接受母親捐贈的部分肝臟,完成活體肝臟移植。對醫療團隊而言,這已是一場高風險手術;但更大的挑戰,還在後面。

術後不久,許小弟的腎功能急速惡化。由於剛完成肝臟移植,無法立即進行腹膜透析,治療選擇受限。醫療團隊必須在極短時間內重新評估,並規劃下一步。

最終決定:在一年內再進行第二次重大手術:腎臟移植。

2026年1月,由父親捐出腎臟,完成活體腎臟移植。

李志元醫師指出:「像這樣一年內連續完成肝臟與腎臟移植的案例,即使在成人都非常罕見,兒童個案更是少之又少。」

對孩子而言,難度更高——成人器官移植到兒童體內,不只是血管吻合問題,更涉及腹腔空間不足、器官放置與關閉的精密計算。

「怎麼把大人的腎臟放進小朋友的身體,還能順利關上腹腔,是手術關鍵。」醫師坦言。

這不只是手術技術,而是整個跨科團隊:外科、小兒腎臟科、麻醉科、加護醫療等高度協作的成果。

真正的挑戰,是重新生活的每一天

手術成功,並不代表結束。對器官移植患者而言,真正的挑戰,是「之後的每一天」。

目前,許小弟的肝腎功能已大幅改善,也順利重返校園。對他來說,能夠像一般孩子一樣上學、與同學互動,都是來之不易的日常。且未來仍需長期服用抗排斥藥物,並定期追蹤。

蔡宜蓉醫師提醒,對兒童患者而言,「服藥順從性」與「發育追趕」是兩大關鍵。

孩子是否能規律服藥?身高、體重、學習與社交發展,能否逐步追上同齡孩子?這些都需要時間觀察。

醫療不是一場手術,而是一段長期陪伴。

台灣醫療的里程碑,也反映出器官嚴重不足

罕病移植

余忠仁指出,台大醫院自1968年完成亞洲首例活體腎臟移植以來,至今累計已超過1500例,術後10年存活率達85%,高於全國平均。

這次完成高難度兒童雙器官移植,不只是醫療技術的突破,更象徵台灣在器官移植領域的成熟與實力。

但另一方面,也反映出另一個現實:器官仍然嚴重不足。

目前全台等待腎臟移植者超過8000人,等待肝臟移植者也有近千人。許多患者,並沒有像許小弟這樣,有機會等到親屬捐贈。

因此醫師也呼籲,社會大眾能持續關注並支持器官捐贈議題,讓更多生命有機會延續。

爸媽、醫師的承諾和意志力

這個故事最動人的,不只是醫療成功,而是家庭之間那種「用身體承接彼此」的關係。

母親給了肝,父親給了腎,像是一場準備了10年的接力賽。這是日復一日的飲食控制、體重管理、心理準備,以及對孩子毫不動搖的承諾。但對於醫師來說,壓力更大,因為這場比賽,沒有輸的選項。

在育兒的世界裡,父母常被期待完美,但現實是,我們無法替孩子避免所有困難。能做的,是在困難來臨時,選擇站在他身邊。

有時是陪伴,有時是等待,有時。像許小弟的父母一樣,是把自己的一部分,交出去。

這樣的愛,不一定驚天動地,但終於能讓許小弟重新走進校園,體驗那些平凡的日常,每一天上課、下課、與朋友說笑……都是令人珍惜而嶄新的開始。

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Iris Yeh
mombaby總編輯

喜歡看團聽音樂、看電影、帶孩去音樂祭的二男寶媽。每天回家抱孩子充電是最幸福的事。