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女童臉上留下床母胎記,6年治療、針孔上百,她依然笑臉迎人!媽媽心痛:療程遙遙無期

「媽媽我的臉好了吧?」每當女兒這樣問,母親卻只能一次又一次跟她說,「我們再努力一次好嗎?」


  看完禹岑的故事,忍不住紅了眼眶。想對她說:「孩子,你真的好努力好努力了,走到了今天很棒!加油!」你是小陽光,謝謝你帶給世界那麼多的正能量!

女童臉部血管畸形,四分之三都是胎記

  她臉上帶著「血管瘤/畸形」出生。媽媽記得當時,產後的麻藥還沒退,護理師輕輕告訴她:「媽媽,她臉上有胎記,是床母做了記號…

  第一次看到寶貝女兒禹岑,一張小小的臉,四分之三都占滿了鮮紅色胎記,媽媽忍住淚不滴下來,顧不得生產的傷口,笑著對女兒說:「嘿…寶貝,妳好哇!我是媽媽,很高興跟妳見面…」禹岑用一個彎彎的微笑回應媽媽,彷彿告訴媽媽:我等見面這天已經很久了。

  接下來的日子,禹岑開始了四處求醫的旅程,進入了一連串的檢查、打針、抽血、治療等流程,「身上針孔動輒上百,臉上印記淡化又反紅…」讓媽媽心疼不已。

心理壓力、醫療費用讓人喘不過氣

  媽媽說,女兒出生第10天起,至今6年多來,打針、抽血已經是日常,進出醫院如同進廚房,「遙遙無期的療程,讓我們也感到無奈徬徨。」還不時要面對「你一定做了什麼孩子才這樣」的閒言閒語…

  比心理壓力更壓得人喘不過氣的,是龐大的醫療費用!媽媽表示,從藥物、雷射手術、壓力衣等全都得自費,「有人療程長達數年甚至十年以上,有人賣車、賣房、背卡債也要幫孩子治療,有人撐不住放棄治療…

  直到某天,她在門診遇見一位爸爸,他分享了孩子的治療過程、支持團體與陽光基金會,後來透過陽光基金會的醫療補助,以及國泰整外團隊和陳明庭教授的幫助,讓禹岑的治療走了7年未停歇。

每次都是哭完把淚擦乾,再繼續治療

  媽媽說,禹岑很堅強,每次雷射治療,「都是哭完,再把淚擦乾」。有時也會想放棄治療,每次雷射前都會問媽媽:「是最後一次了嗎?」媽媽只能安慰她:「我們已經努力那麼久,再努力一次好嗎?」得到的回應都是孩子的沉默。

  禹岑告訴媽媽:「希望有一天可以在海邊喝著冰涼飲料。」媽媽聽到很不忍,雷射後臉上紅斑不能曬太陽,面對女兒的期待,她也只能沉默以對。


圖說/禹岑雷射後不能曬太陽,出門必須包緊緊防曬。

5歲第一次去看海,感受到幸福

  到了5歲,媽媽和爸爸下定決心,要在某個陰天帶女兒去海邊。那是禹岑第一次踏浪,她興奮抓著水草問:「媽媽這是什麼?」「媽媽,我的臉好了吧?」那瞬間,媽媽多麼心痛,「一般孩子能做的事,對你卻這麼難。


圖說/禹岑第一次去海邊。

  禹岑漸漸長大了,面對別人的指指點點,「知道有些孩子的笑是嘲笑不是示好。」媽媽卻想跟她說:「說不要在意,很難!我知道~但遇到不看好的人,那是每人都會遇到的事,但只要不害怕受傷,永保樂觀、善良,願意成為一個樂於付出的人,就能勇敢往前,贏得屬於自己的人生金牌。

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陽光照耀下,她也努力成為別人的小陽光

  陽光基金會為了幫助孩子生活更無懼,多次進入禹岑的幼兒園和小學,提供繪本資源、做校園宣導,希望師生們更了解禹岑,共同融入校園生活。



  現在的禹岑,也已能正面勇敢回應別人好奇,說明自己的狀況。媽媽鼓起勇氣分享女兒的故事,希望讓更多徬徨的家庭也獲得前進的力量,就像當初分享訊息給她的那位爸爸,曾經大大安撫了他們的不安,找到迎戰未來的勇氣,讓孩子也能成為一道照耀別人的小陽光。

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