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新生兒罕見疾病「無肛症」,後續照護漫長路

「小心!生孩子沒有屁眼!」這句話看似粗俗一般,但對於無肛症幼兒的家長來說,可是又一次打擊!兒科醫師指出,無肛症源於胚胎發育不完全,國內發生率約4千分之1~5千分之1,由於排便上受到限制,需手術重建肛門開口。


雙和醫院小兒外科主任魏晉弘指出,無肛症是指肛門開口是在不正常的位置,或是沒有開口,對於病童家長來說,確實難以接受,術後照顧更需耐心以對。 

為了讓病童家屬更瞭解疾病,雙和醫院將於12月15日舉辦「無肛症及泄殖腔異常兒童及家長聯誼會」,希望透過與會成員的相互交流,幫助小朋友免於受到排便的困擾,同時減少家庭照顧上的壓力。(推薦文章:別再罵人「生的孩子沒屁眼」.照護無肛症寶寶令家長心力交瘁) 

魏晉弘主任表示,部分無肛症幼兒在手術後仍無法順利排便,易產生肛門失禁、漏便及巨大結腸等問題,傳統逆行性灌腸,只能清除降結腸下段中的糞便,無法灌到更近端的大腸。

最近幾年,多採用順行性灌腸,在肚臍放置管路,進入升結腸,注入灌腸液,讓糞便「順流而下」,可將全部大腸的糞便完全灌出,不再產生失禁滲便等問題,恢復良好生活。



魏晉弘主任指出,順行性灌腸提高病童的排便方便性,只需接受「馬龍氏手術」,將闌尾拉到肚臍做1個0.5公分的小造口,就能從肚臍闌尾的開口做「順行性灌腸」,從大腸起點到終點直腸,讓糞便順流而下,全部灌出。

此外,在闌尾和大腸的接合處做抗逆流處理,就不會在肚臍接口逆流;手術採單孔腹腔鏡技術,出血量少,僅僅有一小傷口藏在肚臍深處,減少術後疼痛及增加美觀。

魏晉弘主任表示,病童接受馬龍氏手術後,從配置灌腸液、放置管子,到完成廁所時間,都可以自行操作,讓小朋友參與自己身體照顧,並在不同時期制定個別化治療,「良好的無肛症手術僅僅是起點,手術後的追蹤需要醫療團隊和照顧者密切合作。」(推薦文章:排便訓練,4歲前是關鍵期