購物專家俞嫺一路走來，總是堅強獨立，即使是一人撫養女兒潤潤，母女兩人相依為命的生活倒也快樂。看著可愛的潤潤長得亭亭玉立、工作游刃有餘、生活衣食無缺，雖然偶爾孤單寂寞，但俞嫺仍滿足於這般自由自在的日子。

然而，2012年11月14日，醫師交給她一張寫著診斷結果的字條「MLD異染性腦白質退化症」，俞嫺只是上網蒐尋相關資訊，整個人就覺得天旋地轉，淚水溢滿眼眶，整個世界就此改變！

表現失序‧誤認疾病

原來，潤潤得了一種罕見疾病，隨著對疾病的了解，俞嫺的內心更是充滿百般懊悔，其實潤潤早在四年前（12歲）就已發病，「課業從名列前茅到一落千丈，從乾淨優雅到髒亂不堪，從貼心懂事到毫無感動……」，但是當時被診斷為「注意力不足過動症（ADHD）」。

因為發病後的種種轉變，讓潤潤很多的能力退化了，需要旁人照顧的她，卻受到同學的排斥、霸凌而害怕上學，當痛苦的國中生活結束，俞嫺為了讓潤潤可以忘記過去，迎向快樂的未來，先是安排女兒參加美國遊學，之後，又歷經幾番天人交戰，決定將潤潤送到看重ADHD孩子表現的美國讀書。

赴美就學‧狼狽返台

不過，這個決定也讓俞嫺飽受冷嘲熱諷，因為朋友們不清楚潤潤的實際狀況，認為這個年紀的孩子處於叛逆期，本來就愛耍酷，喜歡擺出「懶得理人、不想多說」的樣子，是俞嫺要求太高；也有人說「媽媽保護得太好了，孩子被寵壞了」；更有人誤解俞嫺不過是想要把潤潤培養成「侯佩岑第二」，其實，俞嫺只是希望潤潤可以在被尊重ADHD的地方求學，並配合服藥，慢慢回復原來乖巧可人的模樣。

看著潤潤許多的「失序」表現，俞嫺其實是懷著忐忑不安的心情送女兒到美國德州的學校，因應潤潤的特殊情況，學校提出「一個月觀察適應期」的但書。然而，與潤潤分別後，俞嫺的心情並未放鬆，反而更加緊張，明明約好要用e-mail、Skype或Fb聯絡，卻怎麼也等不到女兒的訊息，她知道為了通過一個月的考驗，「潤潤會假裝一切都好，再怎麼無助、想念媽媽，也要撐下去」。不過，時間到了，潤潤終究還是必須離開她最喜歡的這間學校。即使再換到另外一間學校就讀，潤潤的狀況依舊，且面對學校的「需索無度」，俞嫺決定讓潤潤離校回台。

在友人的協助下，潤潤獨自搭上返台班機，滿心歡喜迎接女兒的俞嫺，看到潤潤「狼狽的模樣，臉上卻掛著天真的笑容」，她說，「對一個母親而言，是多麼殘忍的畫面」，了解很多情形後，俞嫺在車上就哭得肝腸寸斷，無法平復情緒，不解自己千辛萬苦送女兒到國外念書，希望可以改善ADHD的狀況，但是怎麼卻是愈來愈糟呢？

抹去痛苦的回憶

MLD讓潤潤變了個人似的，因此，國中求學時受到同學的排擠與欺負，對潤潤而言，國二國三的兩年更有如夢魘，而在俞嫺的心裡，更是此生無法原諒自己的歲月。「哪裡跌倒，就從哪裡爬起來」，俞嫺希望潤潤的記憶充滿快樂，於是拜託國中老師幫忙，可以召集同學與潤潤相聚，雖然她知道這是個艱難的任務，畢竟十來歲的孩子哪裡知道當時所鄙棄的同學是個罕病兒，要如何再與這位同學面對面，對青少年來說，無疑是個殘酷的考驗。

經過一番努力，這場聚會成真了，潤潤感受到大家的善意，讓她覺得好開心，俞嫺說，「潤潤的結論是：大家都對我很好，就是學會了放下，這是原諒的開始，也是快樂的開始」。

確認罕病‧盡力彌補

確診後，俞嫺才知道潤潤的種種「失序」行為全是因為MLD所致，更讓她心疼女兒一個人在異鄉求學的這段日子。「不能小看生命的韌性」，即使發病讓潤潤的所有能力處於退化狀態，可是也沒讓潤潤完全無力面對生活，雖然不清楚知道那時的她獨自一人怎麼過日子，但潤潤竟然挺住了，即使是模樣狼狽的回來，人卻是平安的！

說起這一段經過，淚水忍不住奪眶而出的俞嫺說，「孩子出生後，總想給滿滿的愛，可是，隨著年紀增長，滿滿的愛往往變成滿滿的要求。直到重大的變化出現，要求才再度轉化為愛」，她為過去沒能留意潤潤的變化而深感懊悔，看著17歲女兒的智力一路退化、表達愈來愈吃力、行動愈來愈緩慢，甚至經常「定格」，心中傷痛有如千刀萬剮的俞嫺，而今則要努力彌補潤潤過往所受到的傷害，「我要用盡方法承擔那一段日子的錯誤」。

當潤潤了解自己的處境後，竟能不間斷地說出：「媽媽！我不要失憶，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒。」這一席話讓俞嫺沒有太多時間暗自神傷，而是要積極努力陪伴潤潤並向外求援。

分享心情‧遇到貴人

於是，一向過慣不示弱的生活，從不與人分享心情的俞嫺，申請了Fb，寫下了潤潤生病的歷程，很快地，排山倒海而來的加油、祝福蜂擁而至，讓俞嫺感動莫名，把Fb當做唯一的精神寄託；透過Fb傳來的訊息，得知馬偕醫院小兒遺傳科主任醫師林達雄曾發表過基因治療腦白質退化症的動物實驗結果，此結果可以解決世界無藥可醫MLD的困境。的確，林達雄醫師是潤潤生命中的貴人，雖然所研究的基因治療仍在漫漫長路中奮鬥，不過，潤潤的發病型別可以接受控制治療，讓惡化的速度變慢。就在林醫師的治療下，潤潤的病情受到控制。

其實潤潤的身上充滿奇蹟！MLD是一種全面性退化的罕見疾病，發病時間分為幼年期、青年期與成年期，國內外蒐尋到的資訊顯示都是幼年期發病，以台灣的兩例而言，短短數月，人都已癱在床上，12歲發病的潤潤，儘管退化，仍能走、能吃、能說、能聽、能哭、能笑，仍記得叫媽媽……歷經四年才確診，在接受西醫的控制治療後，狀況即有所好轉，此外，也在友人介紹下接受中醫治療，對俞嫺而言，能試的都要試一試，「怎樣都不能放棄，只要活著就有希望，更何況樂觀的潤潤也展現了強大的生命力」，潤潤的表現給了很多人希望；住院治療的同時，她看到其他罹病孩子活過了預估生命的期限，更相信潤潤是要扛起偉大工作的罕病天使！

愛的力量‧等待新生

俞嫺說，生病的孩子們有林醫師的專業醫療照顧，更有父母的關愛，讓脆弱的生命得以延續，俞嫺相信「有愛就有希望」。而今，隨著潤潤的故事廣為人知，來自社會四面八方的關心與慷慨解囊，讓俞嫺的意志更加堅定，即使法規限制重重，也要為這些孩子爭取「獲得新生」的機會──接受基因治療；即使費用有如天價，仍要努力一搏，工作之餘，為了募款，還要籌備義賣活動，自比像好幾頭燒的蠟燭，每天只睡幾小時，「雖然活動是因搶救潤潤而開始，其實並不只為潤潤一個人努力而已」。

俞嫺說，「我們都共同希望孩子有復原的機會，不可諱言，比起其他父母，自己的確有更多的資源可以運用」，但是面對如天價般的罕病藥物，也難靠一己之力應付，需要大家的愛心捐獻以涓滴成河，她選擇義無反顧的親上火線請民眾發揮愛心。她說，「走在路上，有不認識的朋友會對我說『加油』；有的更是包下大型遊覽車的車身廣告，幫忙宣傳書；還有一位朋友沒工作，但還是捐了2,000元，也有阿嬤哭著捐出200元，真的，捐款100元不嫌少，100萬不嫌多，心意最重要」。對於大家無私的付出愛心，她感激的說，「潤潤現在已經是大家的女兒了，做公益將是我們一生的使命」！

有限體力換來無限滿足

雖然潤潤的狀況有好轉，但在俞嫺心中，「每一分鐘都戰戰兢兢，因為一個定格動作就像一道關卡」，採訪當日，她說，「上個禮拜潤潤住院，突然昏倒，嚇到哭慘了，擔心醒來後是否會少掉某些功能……幸好經過急救，化險為夷」。

俞嫺說，現在的潤潤體力很有限，一場聚會，即使只是精神亢奮，就會耗盡她的所有體能，然後躺上好幾天，可是眾人的關心，總是為潤潤的心靈帶來無比的滿足，因此，俞嫺會撥空帶著潤潤與朋友、同事相聚，「坐著看別人快樂，她就很開心」。

搶救潤潤，我們一起來！

郵政劃撥：19598616

匯款帳號：財團法人台北市東森社會福利慈善基金會

匯款請註明：潤潤專案

（所有募款所得由財團法人台北市東森社會福利慈善基金會全數捐給潤潤及MLD病童）